Podobne różnice widać, jeśli weźmie się pod uwagę inne kryteria ubóstwa – jego granicę relatywną (ustaloną na poziomie poniżej połowy przeciętnych wydatków na konsumpcje wszystkich gospodarstw domowych) i ustawową (ustaloną na poziomie kryterium ubóstwa z Ustawy o pomocy społecznej).

Bieda – i to często bieda skrajna, zagrażająca biologicznemu przetrwaniu, jest więc głównym problemem rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Ubóstwo szczególnie dotyka tę grupę społeczną, ponieważ w wielu przypadkach opiekunowie/rodzice są zmuszeni zrezygnować z pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną i ponoszą dodatkowe koszty związane z rehabilitacją i opieką. Utracony dochód z pracy i zwiększone wydatki nie są natomiast w wystarczający sposób rekompensowane przez świadczenia rodzinne i te wypłacane z systemu pomocy społecznej.

System świadczeń rodzinnych

Świadczenia dla opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych są przede wszystkim związane z systemem świadczeń rodzinnych i były na przestrzeni ostatnich 5 lat wielokrotnie zmieniane. Zasadniczo, w ich skład wchodziły: świadczenie pielęgnacyjne (przyznawane opiekunom osób niepełnosprawnych), zasiłek pielęgnacyjny (przyznawany osobie niepełnosprawnej) oraz powiązane ze świadczeniem pielęgnacyjnym opłacanie przez organ realizujący świadczenia składek na ubezpieczenie emerytalne, rentowe i zdrowotne.

W ramach świadczeń rodzinnych, funkcjonują również zasiłki rodzinne (77 zł na dziecko do ukończenia 5 roku życia, 106 zł na dziecko w wieku 5-18 lat i 115 zł na dziecko w wieku 18-24 lata), do których można uzyskać dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego (60 zł na dziecko do lat 5, 80 zł na dziecko w wieku 5-24 lata), jednak dostęp do nich mają wyłącznie rodziny spełniające kryterium dochodowe – tj. takie, których miesięczny dochód netto na osobę nie przekracza 539 zł na osobę, a w przypadku rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym – 623 zł na osobę.

Poza świadczeniami rodzinnymi, osoby pełnoletnie, które zostały uznane za całkowicie niezdolne do pracy, a ich niepełnosprawność powstała przed 18 rokiem życia (w przypadku nauki – przed 25 rokiem życia lub w trakcie studiów doktoranckich lub aspiratury naukowej), mają prawo do renty socjalnej (wypłacanej z ZUSu). Renta socjalna przysługuje w stałej wysokości 84% najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy (przyznawanej osobom, których niepełnosprawność powstała w okresie aktywności zawodowej) – w 2013 r. było to 698,124 zł miesięcznie.

Zasiłek pielęgnacyjny od 10 lat nie podlegał istotnym zmianom – zarówno jeśli chodzi o zasady przyznawania, jak i waloryzację jego wysokości. W efekcie pozostaje on na poziomie 153 zł na miesiąc. Największe zmiany zaszły natomiast w systemie świadczeń pielęgnacyjnych.

Do 2008 r. świadczenia pielęgnacyjne były ograniczone do rodziców osób niepełnosprawnych, a prawo do nich uzyskać można było jeżeli dochód nie przekraczał ustawowego kryterium. W lipcu 2008 r., Trybunał Konstytucyjny orzekł o niezgodności części tych zasad z Konstytucją, na skutek czego prawo do świadczeń pielęgnacyjnych zyskali także krewni (w linii prostej) i rodzeństwo osób niepełnosprawnych, zniesiono także kryterium dochodowe.

Zmiany te spowodowały wzrost liczby osób uprawnionych do pobierania świadczeń oraz wydatków na tę formę wsparcia. Według danych przedstawionych przez Dziennik Gazeta Prawna, w okresie od 2009 r. do 2012 r. liczba rodzin uprawnionych do świadczenia pielęgnacyjnego wzrosła z 67,9 tys. do 223,5 tys. (czyli o ponad 155 tys.), natomiast kwota świadczeń wzrosła z poziomu 0,35 mld zł. w 2009 do 1,36 mld zł w 2012 r.²

Reakcją rządu na te zmiany była nowelizacja Ustawy o świadczeniach rodzinnych z 7 grudnia 2012 r., która weszła w życie 1 stycznia br. Nowelizacja wprowadziła podział opiekunów osób niepełnosprawnych na 2 kategorie:

• Opiekunów osób niepełnosprawnych, których niepełnosprawność powstała do ukończenia 18 roku życia (w przypadku nauki, do 25 roku życia) i którzy utrzymali prawo do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego (520 zł w okresie od 1 stycznia do 30 czerwca 2013 r., od 1 lipca 2013 r. wysokość świadczenia wzrosła do 620 zł);

• Opiekunów osób niepełnosprawnych, których niepełnosprawność powstała po ukończeniu 18 roku życia (w tym niepełnosprawnych współmałżonków), których pozbawiono prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, a którym przysługuje specjalny zasiłek opiekuńczy (520 zł/miesiąc), o ile spełniają oni kryterium dochodowe (623 zł netto miesięcznie na osobę w gospodarstwie domowym) i o ile zrezygnowali oni z zatrudnienia i innej pracy zarobkowej w celu podjęcia opieki nad osobą niepełnosprawną.

Efektem zmian było – według szacunków opublikowanych w Dzienniku Gazecie Prawnej, pozbawienie ok. 100 tys. osób od 1 lipca prawa do świadczeń – opiekunowie, którym nie przysługiwało prawo do świadczenia pielęgnacyjnego rzadko kiedy mogli spełnić restrykcyjne warunki uzyskania specjalnego zasiłku opiekuńczego. Przedstawiciele rządzącej koalicji PO-PSL bez ogródek deklarowali, że chodzi o oszczędności budżetowe.

Protesty i reakcja rządu

Niski poziom świadczeń oraz długoletni brak waloryzacji ich wysokości były głównymi przyczynami, dla których w 2009 r. organizacje skupiające rodziców osób niepełnosprawnych rozpoczęły akcje protestacyjne. Ich głównymi hasłami było: zwiększenie wysokości świadczeń pielęgnacyjnych do poziomu płacy minimalnej, oficjalne uznanie opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi za pracę (a opiekunów za asystentów osób niepełnosprawnych) oraz podniesienie wysokości świadczeń przysługujących osobom niepełnosprawnym: zasiłku pielęgnacyjnego i renty.

W tym roku, do protestujących rodziców dołączyli także opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych, których nowelizacja z grudnia ubiegłego roku pozbawiła de facto dochodu – według informacji opublikowanych w Dzienniku Gazecie Prawnej, spełnienie kryterium dochodowego i jednoczesne wykazanie rezygnacji z pracy w celu sprawowania opieki udało się zaledwie ok. 1 tys. osób.

Chociaż protesty nie były liczne, to jednak szeroka krytyka polityki rządu wobec opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych wymusiła na koalicji PO-PSL podjęcie prac nad kolejną zmianą ustawy o świadczeniach rodzinnych.

W październiku Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej przedstawiło główne założenia planowanej nowelizacji. Zmiany mają polegać na ponownym wprowadzeniu jednolitego świadczenia dla opiekunów dzieci i dorosłych osób niepełnosprawnych bez konieczności spełniania kryterium dochodowego oraz zróżnicowania wysokości świadczenia w zależności od stopnia samodzielności osoby niepełnosprawnej. Według nowej skali, najniższe świadczenie ma wynosić 820 zł, najwyższe ma w przeciągu kolejnych 5 lat stopniowo rosnąć do poziomu płacy minimalnej. Określaniem stopnia niesamodzielności zajmować się będą dwuosobowe składy orzecznicze działające przy wojewódzkich zespołach ds. orzekania o niepełnosprawności. Podstawą do ustalenia stopnia ma być pięciostopniowa „skala Barthela” stosowana obecnie przy kwalifikowaniu osób niesamodzielnych do zakładów opiekuńczo-leczniczych.

Kryzys opieki a sytuacja osób niepełnosprawnych

Opiekunowie i opiekunki osób niepełnosprawnych nie poznali jak dotąd treści projektu nowelizacji ustawy. Chociaż z doniesień medialnych wynika, że rząd planuje zrealizować dużą część ich postulatów, to – jak wskazuje na swoim blogu Rafał Bakalarczyk (lewicowy publicysta doradzający opiekunom i opiekunkom osób niepełnosprawnych) nadal wiele kwestii pozostaje nierozwiązanych³. Należą do nich: (1) konieczność podniesienia wysokości zasiłku pielęgnacyjnego oraz dodatku do zasiłku rodzinnego związanego z rehabilitacją i kształceniem dziecka niepełnosprawnego; (2) zwiększenie poziomu zabezpieczenia socjalnego opiekunów – chodzi zwłaszcza o zagwarantowanie prawa do renty rodzinnej oraz o zwiększenie wysokości składek emerytalno-rentowych opłacanych z budżetu państwa od których zależy wysokość ich przyszłych emerytur, (3) zagwarantowanie wsparcia w sytuacji czasowej nieobecności opiekuna (związanej z leczeniem, rehabilitacją, wypoczynkiem) – czyli tzw. „opieki wytchnieniowej” przysługującej gdy opiekun lub opiekunka z różnych powodów muszą czasowo przerwać opiekę nad osobami niepełnosprawnymi.

Działania opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych od kilku lat konsekwentnie zmierzają w stronę wymuszenia na władzach publicznych uznania ich pracy opiekuńczej za pełnoprawną pracę reprodukcyjną – od której zależy biologiczne przetrwanie tych osób, których niepełnosprawność nie pozwala ani na podjęcie pracy zarobkowej, ani na samodzielną egzystencję. Iwona Hartwich ze stowarzyszenia rodziców osób niepełnosprawnych „Mam przyszłość” podsumowuje postulaty organizacji rodziców osób niepełnosprawnych następująco: Świadczenie jest obecnie zasiłkiem, a naszym zdaniem powinno być płacą a my powinniśmy zostać zatrudnieni jako asystenci naszych podopiecznych.

Walka opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych jest więc częścią szerszej walki o godne wynagrodzenia za pracę opiekuńczą i rozwój szeroko dostępnych usług publicznych dobrej jakości. Chodzi zarówno o zagwarantowanie osobom sprawującym opiekę nad osobami niepełnosprawnymi dochodu umożliwiającego życie w godnych warunkach, jak i o uznanie, że nasze społeczeństwo jest zobowiązane do zapewnienia jak najlepszych warunków do świadczenia tej opieki – zarówno sfinansowania specjalnych wydatków z nią związanych, jak i zapewnienie wsparcia dla opiekunów i opiekunek w sytuacji gdy nie mogą tej opieki sprawować samodzielnie. Walkę o pracownice i pracowników wykonujących pracę opiekuńczą OZZ Inicjatywa Pracownicza prowadziła do tej pory głównie w żłobkach i placówkach służby zdrowia (walcząc o podwyżki dla personelu), oraz w zakładach pracy z dużym odsetkiem zatrudnionych kobiet. W chwili obecnej wydaje się konieczne poszerzenie jej także o wsparcie ruchu opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych.

Znaczenie terminów użytych w tekście

Minimum egzystencji: poziom miesięcznych wydatków rodziny jest niższy od minimum określonego przez Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, które gwarantuje wyłącznie biologiczne przetrwanie gospodarstwa domowego. W 2012 r. kwoty minimum egzystencji zostały ustalone na poziomie: 521,11 zł mies/jednoosobowe pracownicze gospodarstwo domowe; 875,08 zł mies/dwuosobowe pracownicze gospodarstwo domowe; 1263,02 zł mies/trzyosobowe pracownicze gospodarstwo domowe (rodzice z dzieckiem do 6 lat); 1382,44 zł mies/trzyosobowe pracownicze gospodarstwo domowe (rodzice z dzieckiem w wieku 13-16 lat); 1771,96 zł mies/czteroosobowe pracownicze gospodarstwo domowe; 2281 zł mies/pięcioosobowe pracownicze gospodarstwo domowe; 493,96 zł mies/jednoosobowe emeryckie gospodarstwo domowe; 820,77 zł mies/dwuosobowe emeryckie gospodarstwo domowe. Więcej informacji: www.ipiss.com.pl

Relatywna granica ubóstwa: poziom miesięcznych wydatków rodziny jest poniżej 50% średnich miesięcznych wydatków gospodarstw domowych

Ustawowa granica ubóstwa: poziom miesięcznych wydatków rodziny jest niższy niż kwota kryterium dochodowego uprawniającego do przyznania świadczeń finansowych z pomocy społecznej.

W 2013 r., ustawowa granica ubóstwa dla osoby samotnej wynosiła 542 zł miesięcznie, a dla gospodarstwa wieloosobowego – 456 zł miesięcznie na osobę.

System „wsparcia” opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych (stan prawny: październik 2013)

Świadczenie pielęgnacyjne: przysługuje rodzicom osoby niepełnosprawnej, jeżeli zrezygnowali oni z pracy zawodowej w celu sprawowanie nad nim opieki i jeżeli niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 18 roku życia (w przypadku nauki – do 25 roku życia). Poza rodzicami, prawo do świadczenia mają także: krewni w linii prostej, opiekunowie faktycznie dziecka. Świadczenie wynosi obecnie 620 zł miesięcznie. Świadczenie przysługuje bez względu na wysokość dochodów rodziny.

Dodatek do świadczenia pielęgnacyjnego: w okresie od kwietnia do grudnia 2013 r. przysługuje osobom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 200 zł miesięcznie.

Zasiłek pielęgnacyjny: jest świadczeniem mającym na celu zrekompensowanie części wydatków na opiekę nad osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji. Przysługuje: dziecku niepełnosprawnemu; osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 lat, która zaliczonej do znacznego stopnia niepełnosprawności; osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 lat, zaliczonej do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 16 lat; osobie, która ukończyła 75 lat. Wysokość zasiłku wynosi 153 zł miesięcznie.

Specjalny zasiłek opiekuńczy: przysługuje rodzicom, współmałżonkom i opiekunom osób niepełnosprawnych, którzy spełniają kryterium dochodowe, sprawują opiekę nad osobą, której niepełnosprawność powstała po ukończeniu 18 roku życia oraz którzy zrezygnowali lub nie podjęli zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej aby sprawować opiekę nad osobą niepełnosprawną. Kryterium dochodowe jest spełnione, gdy miesięczny dochód netto całej rodziny nie przekracza 623 zł na osobę. Wysokość zasiłku wynosi 520 zł miesięcznie.

Opłacenie składek na ubezpieczenie emerytalne, rentowe i chorobowe: za osoby otrzymujące świadczenie pielęgnacyjne oraz specjalny zasiłek opiekuńczy opłacane są z budżetu państwa składki na ubezpieczenie emerytalne, rentowe i chorobowe.

Przypisy:

1.„Rząd naprawia błąd. W 2014 roku rodziny chorych odzyskają świadczenia opiekuńcze”, serwis internetowy Dziennik Gazeta Prawna, data dostępu: 15 października 2013 r.

2.Rafał Bakalarczyk, „Idą zmiany, czekamy na więcej” – wpis na blogu „Drugi koniec kija” z 14 października 2013 r.

3.Wskaźniki zagrożenia ubóstwem w gospodarstwach domowych z osobami niepełnosprawnymi prawnie w latach 2004-2011, źródło: serwis Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, data dostępu: 15 października 2013 r.

Tekst autorstwa Jakuba Grzegorczyka ukazał się pierwotnie w 38 Biuletynie Związkowym Inicjatywy Pracowniczej