Miałam być na Socjalnej Manifie z bardzo ważną dla mnie kobietą. Jest odrobinę starsza ode mnie, ale to ja muszę otaczać ją opieką.

Miałam być tutaj z Asią, która ma dziecięce porażenie mózgowe. Asia jest jak dziecko uwięzione w ciele dorosłej, albo dorosła uwięziona w ciele dziecka. Szykując się z nią na podróż, muszę mieć ze sobą jedzenie, którym się nie zadławi, i butelkę z wodą, z której będzie w stanie pić. Muszę być gotowa na to, że w każdej chwili może dostać okresu i będę musiała szukać z nią toalety i założyć jej podpaskę. Wszystko to jest związane z pchaniem niewygodnego i ciężkiego dla mnie wózka. Wejście do toalety w barze oznacza rozwiązanie zabezpieczeń wózka, wyciągnięcie Asi z wózka, pomoc w wejściu po schodach, usadowienie Asi w bezpiecznym miejscu, wniesienie wózka oraz ponowne osadzenie jej w wózku. Podobnie jest z samym wejściem do toalety, która najczęściej jest za mała, aby swobodnie poruszać się po niej z wózkiem, nawet jeśli ma oznaczenie, że jest odpowiednia dla osób z niepełnosprawnościami. Muszę być przy tym wszystkim gotowa na to, że Asia może dostać ataku agresji, może się czegoś przestraszyć, może też być tak szczęśliwa, że ciężko będzie jej wytłumaczyć powrót do domu. Może też dostać ataku padaczki. Najcięższym dla mnie są wszystkie niewielkie przeszkody architektoniczne takie jak krawężniki, wybrakowane płytki i remonty, które składają się na trasę niemal nie do pokonania. Najgorzej jest zimą, kiedy trzeba przejechać z wózkiem po nieodśnieżonym chodniku. 

Życie z Osobami z Niepełnosprawnościami to angażowanie całej rodziny, nie tylko rodziców czy opiekunów, ale przede wszystkim to angażowanie kobiet. Osobą ubezwłasnowolnioną lub z niepełnosprawnościami opiekują się matki, babki, siostry, ciocie, kuzynki. To praca, która rozpoczyna się jeszcze przed pierwszą diagnozą i która kończy się wraz ze śmiercią opiekowanej lub opiekującej. Myślę często o tym jak mówi się, że kobiety są słabe i delikatne. Ja natomiast widzę, że wykonują one jedną z najcięższych prac, jaka istnieje. Potrafią samodzielnie umyć unieruchomione dziecko, zmienić mu pieluchę, nawet gdy ma już prawie trzydzieści lat, wieźć wózek i nosić zakupy jednocześnie, pomagać w zjedzeniu obiadu, myciu zębów, otworzeniu paczki chusteczek, umyciu rąk, włączeniu telewizora. Tak jakby żyły dwoma życiami — swoimi i swoich podopiecznych. Kobiety, które znam, są zajebiście silne i zmęczone. Moją Asią opiekowała się wpierw jej mama, potem jej siostra, a moja babcia, a teraz jej siostra. Wszystkie poprzednie kobiety opiekowały się nią do końca życia.

Myślę też dużo o naszym mieszkaniu komunalnym, w którym mieszkaliśmy wraz z Asią. Mieliśmy jeden pokój, kuchnię i łazienkę na pięć, a przez moment na siedem osób. Chodziłam z moją babcią rąbać drewno do pieca, a spałam z nią na rozłożonym na podłodze oparciu kanapy. Ja, moja mama i babcia na pół roku zamykałyśmy okna w mieszkaniu, zaklejałyśmy je pianką montażową, taśmą klejącą, kładłyśmy koce i ręczniki na parapet, a i tak w mieszkaniu było przez większość czasu chłodno. Większość przestrzeni była podporządkowana Asi i jej niepełnosprawnością, jednak wieczorem, gdy nasz pokój zmieniał się w powierzchnię zajętą w całości przez materace, miała trudność z pójściem do łazienki, aby się załatwić.

Wiem, że takich kobiet jak w mojej rodzinie jest więcej. One nie wyjdą na ulicę walczyć o swoje prawa, bo każdego dnia wykonują ogrom pracy, ponad własne siły, aby ich dzieci mogły samodzielnie pokonać trasę z pokoju do łazienki. Są niewidzialne przez większość czasu, aż do momentu, gdy będąc ze swoją podopieczną na spacerze, nie dostanie ona napadu śmiechu. Albo jak poplują się w kolejce do sklepu. Wtedy ludzie świdrują wtedy spojrzeniem. Wtedy są nadwidzialne.

Te kobiety i same osoby z niepełnosprawnościami nie wyjdą tłumnie na ulicę i my musimy zacząć ich słuchać. Nie odbierać im głosu, bo one nie potrzebują górnolotnych haseł, ale konkretnych rzeczy, aby zacząć żyć, a nie trwać. Potrzebujemy asystencji osobistej, potrzebujemy wakacji wytchnieniowych, tańszych butów ortopedycznych, możliwości podjęcia pracy zarobkowej, niskopodłogowych tramwajów i autobusów, ogólnodostępnej rehabilitacji, więcej placówek dydaktycznych, świetlic środowiskowych, zajęć integracyjnych. Potrzebujemy tego wszystkiego na już, musicie być naszym głosem. 

Weronika Dąbrowicz,

Łódzkie Koło Młodych Inicjatywy Pracowniczej